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一家三代21人成为“渐冻人”
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2008年3月27日 放大 缩小 默认        
国内最大家族肌无力
一家三代21人成为“渐冻人”

 

  据《现代快报》报道   看过《永失我爱》的人,都会被主角那奇怪又痛苦的病魔所震惊,这就是肌无力,让人在极其痛苦状态里最终逝去的疾病。昨天,南京鼓楼医院专家首次向记者披露,在南京他们已经持续跟踪一个大家族近十年,该家族陆续有21人患上肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻人”。

  恐怖的家族遗传疾病

  十年前的张英仍然让南京鼓楼医院神经内科黄嵘医生印象深刻,通过张英,黄嵘发现了一个家族的恐惧与疾病史。早在1996年,58岁的张英(化名)就有种不好的预感,她的亲戚一个个离开人世,患病原因却惊人的相同,都是被“肌无力”吞噬了生命。

  1997年,张英发现上楼仿佛越来越吃力了,特别是两只胳膊。

  病情的恶化很快让这家人陷入恐惧之中,张英肩膀开始没有力气,双手几乎握不了东西了。来到医院后,黄嵘接诊了张英,尽管张英事先隐约猜到是什么病,但得到医生肯定答复后,一种绝望还是油然而生。

  意识清楚,等待死亡

  两个月过后,张英的下肢已经瘫痪,只能坐着轮椅来看医生。交流中,医生感觉张英的思维仍然很清晰,但预感她最后的日子恐怕不长了。大约半年后,黄嵘医生得知,张英已经去世了。

  医生告诉记者,“渐冻人”直到去世前一刻,意识往往还很清楚,那种等待死亡的感觉让家属以及本人,都处在极大的恐惧中。

  三姐妹发病,只有哥哥幸免

  张英去世后,黄医生偶然听说这个家族里还有很多人都是“渐冻人”。她开始对这个家族进行了长达近十年的跟踪调查。

  张英的家属说:“张英的三个亲姐妹都患该病,惟独幸免的就是75岁的哥哥。”三代人里面,居然有21人先后患上了该病。就目前而言,渐冻人还没有很好的治疗方法。

 
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